Как помочь?? Дорогой человек, мы сами не знаем, как нам помочь. Я и моя маленькая дочка, также болеем этим генным отклонением. Лично мы думаем, что именно девочке из сюжета необходимы денежные средства, а лучше лекарства (сами такими пользуемся) - синька без спиртовая (зеленка), паста шнырева, крем липэк, метилурациловая мазь, обезболивающие, и препараты содержащие кальций и кремний, а лучше всего подойдет морской климат, а вообщето это страшное заболевание вызывающее депрессию, изнашивается кожа, человек быстрее стареет, плюс к этому изнашиваются внутренние органы, а также страдают волосы, ногти и зубы. Генетикам в России про это заболевание ничего не известно абсолютно! Вот и получается, что ты просто лежишь и гниешь заживо.