КАНАЕВА КАРИНА, 2 г. 9 мес. Диагноз: Постравматический эписиндром гипертензионного нейроишемического генеза, компрессия сосудов ШОП, в/ч давление III ст., ЗПРР, гипердинамия ретинопатия, детский онанизм, гидроцефалия смешанная I ст. асиметричная, плоско-вальгустные стопы 2-3 ст., варусная установка голеней. ИО гиперметропия высокой степени, агниопатия сетчатки глаз. История от мамы Карины В 2011 году 23 декабря родилась моя долгожданная дочь Канаева Карина Тимуровна весом 3, 418 кг, рост 54 см, оценка по шкале Апгар 7/9 баллов, роды вторые в срок, естественные роды. В 2 месяца держала головку, в 7 месяцев сидела самостоятельно, в 10 мес. начала ходить придерживаясь за мебель вдоль стен, в 1 год 1 месяц стала ходить, но у нее была шаткость и теперь я понимаю, что по всей видимости из-за этих наркотических препаратов ее штормило. Развивалась как обычный ребенок, отставаний в развитии у нее не было, в июле 2012 г. у нас начались приступы (вытягивание рук и ног без потери сознания) частотой до 15-17 раз в сутки. В октябре 2012 г. т. к. у нас в поселке нет врача-невролога наши педиатры консультируются с врачами г. Якутск с ГБУ РС (Я) Республиканской больницей №1-НЦМ Педиатрического Центра ПНО-2 где они не обследовав, устно назначают лечение: Депакин (противосудорожное средство), от которого у нас сразу же проявился диатез, кишечные расстройства, жидкий стул, рвота, истерики, бессонница. Приступы не уменьшились, а ребенку было все хуже и хуже. И тогда нас срочно направляют на обследование в г. Якутск в ГБУ РС (Я) Республиканскую больницу №1-НЦМ Педиатрического Центра ПНО-2 где мы находимся с 26.10.2012 г. – 12.11.2012 г. Во время обследования моему ребенку становится только хуже, ей ставят систему, т. к. ее организм не справляется с лекарствами. Она у меня на глазах слабела. Я все время говорила врачам, что противосудорожное средство не помогает ей только стало хуже от него, но они продолжали увеличивать дозу, а чуть позже заменяют противосудорожное средство Депакин на противосудорожное средство Конвулекс. Я просила врача нас направить дальше на обследование в Россию. Она ответила, что без их обследования нас не куда не направят и не примут. Она сказала, что не могут понять, что за у нас болезнь и по поводу нас будут собирать консилиум врачей и заранее предупредила, чтобы мы готовились к худшему. 02.11.2012 г. нам сделали МРТ после чего поставили клинический диагноз: ВПР головного мозга (лисэнцефалия). Симптоматическая эпилепсия с парцинальными моторными припадками. Сопутствующий диагноз: Функциональное расстройство ЖКТ. Нам сказали, что мы не излечимы и нас не куда не примут с таким диагнозом. Врач сказала, чтобы мы очень внимательно следили за ее развитием и если, что сообщали врачам, т. к. наша болезнь с большим процентом летального исхода (ребенок может развиваться и резко остановится в развитии и пойти обратный процесс в развитии и ребенок умирает до 1 года), а моей дочке было в это время 10 месяцев. Естественно у меня было шоковое состояние, я не знала, что нам делать, как помочь нашему ребенку. По рекомендации врача мы дома продолжали лечиться противосудорожными средствами. Ребенок стал как зомби, перестала реагировать на свое имя, перестала говорить, до лечения она понимала, что я ее мама и звала меня, она перестала нас понимать и даже узнавать, мой ребенок буквально сходил с ума. Приступы то увеличивались, то уменьшались, не было никаких изменений, как и до принятия противосудорожных средств. И я, начала верить, что у нас такая болезнь и думала, что у нее начался процесс отставания в развитии. В это время у меня была желанная беременность 8 недель и на нервной почве произошел выкидыш. Я не могла смериться с потерей малыша и здесь же я с ужасом считала дни, что моя дочка скоро умрет, а я не могу ни чего сделать. Это были дни мучительного ожидания смерти. Пытаясь спасти ребенка, я стала искать информацию в интернете про наш диагноз и узнала, что дети с таким диагнозом (лисэнцефалия) не могут ходить, говорить, а дочка у меня в 10 месяцев говорила и ходила по краю кроватки. Наши педиатры у нее отставаний в развитии не наблюдали и на наши приступы говорили, что у меня здоровый ребенок, а приступы – привычка. Когда мы перешагнули по возрасту 1 год, ведь по нашей болезни дети умирают до года, мы вздохнули с облегчением, что страшные дни позади. А, приступы так и не прекратились, а наша дочка очень изменилась. После этого я беседовала с заведующей отделения ПНО-1 врачом, и просила нам снова провести обследование т. к. у ребенка приступы не проходят, а из-за противосудорожных ей плохо, на, что она мне ответила в грубой форме, чтобы увеличивали дозу пока приступы не пройдут, что в отделении нет мест и мы не единственные. По ее назначению наши педиатры увеличивали дозу. У дочки снова проявился диатез, а в развитии она остановилась, В очередном увеличении дозы наш педиатр отказалась дальше увеличивать дозу противосудорожного средства «Конвулекс» и сказала дословно: «Я не буду рисковать давать ребенку такую дозу."
