Ковальчук Валентина Владимировна
От мамы ребенка инвалида Ковальчука Дмитрия, Ковальчук Валентины Владимировны, 692512 Приморский край, г. Уссурийск, ул. Ленинградская, дом 50, квартира 38, тел.: 89020611572. Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» обращается к Вам с просьбой помочь детям и взрослым, больным неизлечимым генетическим заболеванием Муковисцидоз (МВ). В Приморском крае насчитывается 50 человек с данным диагнозом, 32 из них дети. Больным с данным заболеванием требуется ежемесячное дорогостоящее лечение и практически все они являются инвалидами с детства. Но в настоящее время сложилась крайне критическая ситуация с обеспечением этих пациентов лекарственными препаратами, заменой оригинальных препаратов на более дешевые аналоги. А именно не получаем: -КРЕОН 10000, КРЕОН 25000 6 месяц месяц, Пульмозим 2 месяца, Урсосан, Урсофальк (ТН) не получаем вообще по причине закупок препаратов Урсодезоксихолевой кислоты по МНН, АЦЦ больше шести месяцев, Тобрамицин (300/4) для ингаляций прекратились поставки. В базисное лечение входит обязательная антибактериальная терапия: -Фортрум (Эмипенем, Меропинем - в зависимости от показаний) и т. д. Энтеральное питание «нутридринк» - вообще никогда не выдавали. Один ребенок в месяц семье обходится 250 тысяч рублей. Где взять такие деньги? Данные лекарственные средства применяются для больных МВ пожизненным показаниям и замене не подлежат. Большую часть ЛС пациенты должны получать в рамках государственной социальной помощи в соответствии с перечнем, утвержденным приказом Минздравсоцразвития № 665 от 18.09.2006 года, заявками лечебных организаций. Неоднократные запросы в Департамент Здравоохранения Приморского края не приводят к решению данного вопроса, а в последнее время только к отпискам и обещаниям. На последней встрече с вице-губернатором Приморского края госпожой Васильковой 1 апреля 2013 года было принято решение прикрепить детей на дневной стационар и лекарства выделять в стационаре. Каждый день приезда это 6 часов в дороге - нам будет обходится по500 рублей на месяц 15000 рублей. Детям с таким заболеванием контакт не безопасен. Возникает перекрестная инфекция у детей. Последнюю встречу у вице-губернатора я вынуждена была записать на диктофон. Начальник Департамента здравоохранения Приморского края считает, что наши лекарства стоят «3 копейки» о чем свидетельствует запись на диктофоне. Без применения вышеперечисленных препаратов ухудшается состояние больных и качество их жизни, это приводит к увеличению количества госпитализаций, а больница к которой прикрепили детей не соответствует должного уровня для детей с таким заболеванием. Несвоевременное решение данной проблемы к сожалению приводит к гибели пациентов, из 35 детей осталось уже 32. Родители вынуждены покупать дорогостоящие лекарства за свой счет, брать кредиты, из которых невозможно вылезти. Когда выписывают рецепты и приносим в аптеку нам говорят, что лекарств нет, рецепты не берут, и ставить на отсрочку обслуживания путем регистрации в специальном журнале, отказываются. Это правило действует для всех регионов (основание – Приказ от 14 декабря 2005 г. N 785 О Порядке отпуска лекарственных средств). Аптека обязана обеспечить лекарством не позднее 15 дней, причем даже если рецепт будет просрочен на момент появления лекарства, мы не должны его переоформлять. В последний месяц аптека обанкротилась и рецепты на лекарства не принимают вообще. Очень просим Вас принять участие в судьбе больных Муковисцидозом, надеемся на Вашу помощь и понимание всей остроты проблемы. С Уважением, Региональный представитель МОО «Помощь больным МВ», О. Г. Трушин. Инициативная группа: О. Г. Рогожина, Г. П. Шеньо.
